Uma família suzanense está fazendo uma vaquinha para conseguir comprar o Zolgensma, remédio que custa cerca de R$ 7 milhões. 

Isso é necessário porque Helena Rodrigues, de 1 ano e 1 mês, tem uma doença rara e degenerativa, chamada Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento é de dose única e serve para dar qualidade de vida ao bebê, que precisa receber a dose do remédio até os dois anos.

Karen Rodrigues, mãe de Helena, explica o funcionamento do remédio. “É o único remédio que pode trazer uma melhoria de vida para ela, já que a doença não tem cura. Ela tem falta de um gênesis e o remédio implanta o gênesis no corpo dela”.

De acordo com Karen, o remédio não pode ser tomado após os dois anos de idade. “Se passar dos dois anos, ela não é mais uma criança apta a tomar o Zolgensma. Ou seja, ela não vai mais poder tomar. Só pode tomar até os dois anos”.

Caso não consiga tomar a dose do medicamento, Helena corre risco de precisar de ventilação mecânica para respirar, dificuldade para engolir, dificuldade para andar e ficar de pé. Enquanto não conseguem o Zolgensma, a família pode utilizar um outro medicamento disponibilizado pelo Governo Federal.

Para ajudar, basta entrar no site vakinha.com.br e procurar pelo ID 4817204 e fazer a doação. Além da vaquinha, é possível enviar um pix ao e-mail ajudeahelenaa@gmail.com.